The road is long…

Du vet at dagen ikke blir den beste når du føler det sitter en elefant på brystet ditt kl.02.00 om natten, etter kun to timers søvn, og kroppen allerede skjelver som et aspeløv etter forrige medisindose. Du kravler ned trappa, støtter de ristende håndleddene inntil rekkverket og får stablet beina i retning sofaen og forstøverapparatet. Slenger på full dose og ånder inn, mens røykskyen stiger i måneskinnet fra vinduene.

Det er lett å holde fokus på det positive med å leve med en alvorlig sykdom når man skal poste i sosiale medier. Men innerst inne? Når alt er som mørkest, dine nærmeste har tatt på seg barnevaktsyndromet og anfallet nærmer seg livstruende, er det pessimismen som rår. Nådeløsheten. Oppgittheten. Forståelsen av at dette – akkurat dette – må du leve med helt alene. Ikke en gang den dyktigste sykepleieren slipper til i de delene av hjernebarken.

Ja, så snakker vi “bare” om astma. Det er ikke kreft. Ingen hjertelidelse. Kun pust. Noen tror det handler om angst. Hyperventileringen som overtar når du ikke selv klarer å tømme lungene. Kroppen som rister som en ustemt kornmaskin. Sist jeg var innlagt, spurte en sykepleier meg om jeg hadde det bra. Om jeg kanskje hadde noen mentale utfordringer jeg burde få hjelp med. Jeg hadde ikke pust til å svare. Forsøkte å spørre om han hadde hørt om astma, liksom? Han som jobbet på en lungeavdeling. Jeg puttet det i uvitenhetsskuffen. Trakk meg mer inn i meg selv og innså nok en gang at det var lite kunnskap om det jeg selv har opparbeidet meg tiår på å lese og erfare.

Som pasient med alvorlig allergisk astma, kan jeg mitt fag. Og ja – det hender andres kunnskapsløshet går på stoltheten løs. Det er ingenting galt med å ha mentale utfordringer. Det er bare det at jeg sitter midt i et astmaanfall og gjerne skulle hatt hjelp til å puste.

Jeg ble innlagt på sykehuset, henvist av fastlegen for å hindre et alvorlig astmaanfall. Det endte med at jeg fikk anfall idet jeg ankom sykehuset, og ble innlagt på et firemannsrom med støynivå på linje med en byggeplass. Nevnte jeg at stress påvirker astmaen?

Firemannsrommet stinket av urin og sprit. Lydnivået fra TVen minnet meg om en demensavdeling. En kvinne ropte høyt til en eller annen gud mens hennes mann skrek i en mobiltelefon. To andre lungepasienter hadde pust til å samtale over bråket.

Stresset og luktene trigget anfallet mitt mer. Tyngre pust, hender som vred seg i oksygenmangel, og karbondioksid som hopet seg opp i kroppen. Hyperventilering. Hjertebank i underarmene. Pulsen i ganen. Jeg krabbet ut av senga, tenkte at ingen her vet at jeg ikke får puste. Dumpet ned på en stol i sykehuskorridoren, og lente overkroppen over det lille bordet ved siden av. Utslitt. Utmattet. Smerter. Pust. Pust. P.. u… s… t… Nei, jeg har ikke et angstanfall. Dette er et astmaanfall.

Det måtte en sint mann til for å få omrokkert til stillhet og ro. Dagen etter ble jeg sendt hjem i påvente av å bli bedre eller verre. Jeg var så utmattet at tårene trillet. Livet forvandlet til et eksistensnivå.

Forverrelsen kom i løpet av natta. Jeg fikk tatt medisiner om morgenen og husker lite annet før ambulanseteamet stod i stua, lungene skrek, og vi hastet av sted med blålys og 82 i oksygenmetning. Kroppen var utslitt. Krampeanfall, laktativå på linje med en overtrent toppidrettsutøver, delvis bevvistløs, med store pustevansker. Stille lunger – et dårlig tegn. Kroppen i overlevelsesmodus, og alt handler om å puste, helt til jeg ikke klarer å styre dragene selv. The road is long…

To dyktige lungesykepleiere reddet meg. En av dem hadde lært på kurs fire uker tidligere at det ikke lenger fantes astmapasienter som meg, i Norge. Han er en av de beste sykepleierne jeg har møtt hittil, under et anfall.

Et alvorlig astmaanfall er slitsomt. Denne gangen falt metningen raskt. Anfallet endret seg fra å hive etter pusten, surkling på inn og utpust, til å bli stille og puste i langsomme drag. En tolkning mange tar som bedring av anfallet, men som i virkeligheten betyr at anfallet inntar en dødelig fase. Kroppen rister som under et epilepsianfall og hjernen mangler oksygen. I uker etter er kroppens muskulatur nedbrutt. Hendene kramper seg og mister gjenstander. Torso har ukontrollerte rykninger. Leggene rister som kastanjetter når du forsøker å stå oppreist for lenge av gangen. Eller hvis du forsøker å gå noe sted. Astmaanfall mutert til en Parkinson-diagnose med ustabil pust. Men det er astma. Ikke kreft. Ingen hjertelidelse. Kun pust. Så gjenstår det å se om skjelvingene har kommet for å bli. Astmaen går i alle fall ingen steder.

And the road is long…

Mot til å gjøre en forskjell!

canva-people-taking-a-photo-MADGv9ifLvw

Engasjement er en god egenskap, enten man er enig i budskapet som fremføres, eller ikke. Vi har vel alle interessert oss for temaer som provoserer eller som har fått oss til å kjempe for endringer, om det så gjelder bompenger, pleiepenger, forsøpling, skole eller eldreomsorg. Ulike meninger er sunt. Det skaper et miljø med åpenhet for forandring og hensiktsmessige debatter.

Om engasjementet er i et politisk parti, en brukerorganisasjon eller som privatperson, har i og for seg ikke så stor betydning. Det viktigste er at man engasjerer seg, og at man ønsker å utgjøre en forskjell.

At ungdom i dag velger å engasjere seg for deres framtid, heier jeg på. Det betyr ikke at alle trenger å være enig. Men det betyr at vi har oppdratt våre barn til tro på seg selv. Ikke minst, til å tro at nettopp DE kan utgjøre en forskjell her i verden. For er det ikke det vi ønsker? At våre barn skal bidra til samfunnet og ha egne meninger? Mot til å gjøre en forskjell? For meg er det definitivt verdt å heie på!

 

 

 

Da troen på hjelpesystemet forsvant

although-the-world-is-full-of-suffering-it-is-also-6249493

Jeg kan ikke peke på nøyaktig den datoen troen på hjelpesystemet forsvant. Om det var de varige, milelange ventelistene for å få legetime, NAV-sakene, eller kommunens evigvarende utskiftninger av saksbehandlere. Kanskje var det revurderingene, søknadene og klagene, PPT, politiske vedtak, lovverket eller at jeg var bedre forberedt til legetimen enn legen selv var. Kanskje var samarbeidsmøtene den siste dråpen. Eller skoleskyssen som aldri kom når den skulle. Eller nei. Det må ha vært lenge før det.

Uansett mistet jeg troen på hjelpesystemet et sted langs veien som pasient og pårørende. Jeg skulle ønske jeg fremdeles hadde en ukuelig tro på systemet. En tro på at jeg var i trygge hender på legevakt, sykehus og hos saksbehandlere. Ikke minst at jeg fremdeles hadde en tro på menneskene i systemet. Men er det noe erfaringene mine har lært meg, er det at man er sin egen lykkes smed. Man får ingen oppfølging selv om behovet er der. Stol ikke på noen.

Noen ganger, i små, naive øyeblikk, ønsker jeg meg tilbake til den tiden da et plaster på skrubbsåret fikset alt. Noen som tok meg i hånden, ordnet og slapp meg ut igjen for å leke. Noen som sa at: “Dette, Kristine, dette skal vi fikse.” Noen som kunne gitt meg tilbake troen på at noen fremdeles kunne sette på et plaster og gjøre alt godt igjen. En som så gjennom rustningen det hundredels sekundet man var villig til å senke lansen, for å se om en nykommer kunne motbevise kynismen.

Å miste troen er ikke det samme som å slutte og kjempe. Det betyr bare at man trenger mer tid til å lade mellom kampene. At kroppen ble påført nye arr. Det betyr at hodet mister litt mer troen på medmenneskeligheten langs veien. At man blir litt mer ensom for hver fagperson som slutter seg til nettverket, for hver sykdom og skade man må håndtere i stillhet. Det svir litt ekstra bak ribbeina når tilbakemeldinger på at man ser godt ut, bunner i smerter, medisiner, legetimer og livsviktig trening som ikke kan skulkes. Og ja, noen ganger, spesielt når folk påpeker at mindfullness er roten til all glede i livet, kjenner jeg at de kan putte mindfullnessen sin langt oppi det stedet sola aldri skinner.

Men en gang iblant, når man minst aner det, dukker det opp en person som ser hele personen. Ikke som gir sympati, for ønsket er ikke medynk, men som genuint ønsker å gjøre en god jobb. På sykehuset, på skolen, på NAV, en rådgiver eller en kiropraktor, som sier at: “Dette Kristine, dette skal vi fikse.” I de stundene kjenner jeg at troen på hjelpesystemet fremdeles ligger et sted og murrer i hjernebarken. Eller kanskje er det håpet som ikke vil gi slipp på troen på at det en dag, vil komme en fagperson og sette på et plaster.

 

 

 

 

 

 

 

Ordfører. Kommunestyre.

 

happy-new-year-2018-typography-vector

Jeg tenkte jeg skulle begynne dette innlegget som dere gjør i kommunestyremøtet. Har jeg forstått det riktig når jeg antar at jeg har tre minutter på meg? Jeg skal forsøke å si det jeg har på hjertet i løpet av noen korte minutter, så får dere bære over med meg om jeg som uerfaren hobbypolitiker, bruker litt mer av tiden deres enn dere har mulighet til å sette av. Jeg håper dere tar dere tid.

Jeg vil bruke noen av mine minutter på noe som opptar meg som erfaren brukerrepresentant i organisasjoner og brukeråd gjennom elleve år, som mamma til to barn med ulike diagnoser og ikke minst som innbygger i kommunen. Jeg vil snakke om mennesker med nedsatt funksjonsevne og ansiktene bak saksnumrene.

I Handikapnytt kunne man 16.desember lese om Sally Cathrine som flyttet fra Oslo til Toten med sønnen sin Oliver. Han er 13 år, lever med en alvorlig muskelsykdom og er pleietrengende. Kunnskapen som Sally Cathrine har opparbeidet seg i disse 13 årene, blir ikke tatt på alvor der hun bor. Hun nekter å la sønnen visne bort i kommunens budsjett og statistikker, og ser seg tvunget til å flytte for å få hjelp. Hadde du blitt stående passiv og se på hvis barnet ditt holdt på å drukne? Eller hadde du gjort alt i din makt for å redde ham? Kan du forstå at man føler seg maktesløs når menneskene som styrer, dømmer barnet ditt til et liv i limbo?

Foreldre som har alvorlig syke eller funksjonshemmede barn har kjempet for sine barn siden den dagen barna ble født. Da datteren min kom til verden, klamret jeg meg fast til håpet om at hun skulle overleve. Da hun vokste opp med en alvorlig medfødt hjertefeil, sverget jeg på at hun skulle få et innholdsrikt liv på lik linje med friske barn. Antakelig det samme dere ønsker for deres barn, uten at dere tenker så mye på det. Små gleder blir en selvfølge når man ikke må kjempe for dem.

19.desember stod det en artikkel i Budstikka, om multifunksjonshemmede Anita-Elisabeth på 26 år som ikke lenger får BPA av kommunen. Hun blir mest sannsynlig flyttet tilbake til sykehjemmet, der hun bodde før hun fikk innvilget BPA. 26 år gammel. Tenker dere at det er greit å plassere en 26-åring på et sykehjem fordi kommunens vurderinger i praksis veier tyngre enn hennes? Fordi budsjettet er stramt?

Dagens strømninger er tydelige, uansett hvem man måtte skylde på, hvem man velger ut som syndebukk og uavhengig av hvem som rår over makta. Mennesker med kronisk og alvorlig sykdom eller funksjonsnedsettelser, er ikke en prioritert gruppe. De kommer dårligst ut uansett hva man måtte legge til grunn av vurderinger, økonomi og vedtak. De personene jeg snakker om er deres naboer, deres medinnbyggere og for noen av dere, deres slektninger. Ønsker vi virkelig å være en slik kommune? Ønsker vi å ha et slikt samfunn? Hvilke verdier vil vi være kjent for?

I en artikkel på nettsiden til NRK Møre og Romsdal fra 2014, står det at om lag 90 prosent av mennesker med Asperger syndrom, er uføretrygdet. Det er ingen grunn til å tro at dette tallet ser lavere ut ved utgangen av 2018. Rundt 90 prosent av noen av Norges smarteste mennesker, har vi altså klart å sette på uføretrygd. Bill Gates ville mest sannsynlig ha blitt satt på uføretrygd om han hadde bodd i Norge.

Mennesker som kan bidra i samfunnet hvis de har en assistent eller hvis de får den tilretteleggingen de trenger, skal heller stues bort i sitt eget hjem eller på sykehjem. Foreldre til alvorlig syke barn har gjennom tidligere og ny pleiepengelov kjempet for sine barn i mange år. Når skal det ta slutt? Hvem skal si stopp?

Jeg skal ikke rippe opp i strømmen av avisartikler om BPA i Sande, selv om det er fristende. Jeg antar at dere har fått med dere brukernes budskap. Og jeg tar for gitt, selv om jeg av erfaring vet bedre, at dere henter inn fagkunnskap (les: brukermedvirkning) i arbeidet inn mot en kommunesammenslåing i 2020.

Jeg vil minne om at jeg snakker om en gruppe mennesker som i det store og hele, har blitt tvunget til å lese seg opp på lovverk, sette seg inn i rundskriv og høringer, stille opp på samarbeidsmøter og ansvarsgruppemøter i barnehage og skole som sine barns advokater, samt påpeke lovmessige krav om tjenester i PPT, kommune og stat siden deres barn var små. Er det noen jeg hadde tatt med meg i krigen, er det disse menneskene. De vet hva det vil si å møte motstand. De vet hva det vil si å kjempe for sine liv. Med sine liv.

Det eneste de ønsker er å bli sett, hørt, respektert og anerkjent for den livslange erfaringsbaserte kunnskapen de sitter med. De vil selv bestemme hvordan de skal leve sine liv, akkurat som deg og meg. Og klarer de ikke bestemme det selv, skal de få hjelp til å bestemme selv. Det er så enkelt. Det følger ingen manual med hvilke tjenester som passer for den enkelte. Men enkeltmenneskets ønsker skal vektlegges. Deres meninger skal utgjøre en forskjell.

Brukermedvirkning handler om å lytte til innbyggernes behov. Det handler om å sette menneskene i sentrum. Som en klok vernepleier en gang sa: ” Det hjelper ikke å ha tillit til systemet. Man må ha tillit til enkeltmenneskene i systemet. Husk at velferdsstatens portvoktere egentlig skal være døråpnere for disse menneskene.” Det er på tide å regne mer med mennesker enn med tall. For hvis vi ønsker å være en kommune som setter mennesket i sentrum, hvis alle skal med, må vi også vise det i praksis. DET er mitt nyttårsønske for 2019.

Takk for det gamle, og godt nyttår!

 

Det trengs en paraply når det regner på de som står alene, og stamper i søla.

canva-person-standing-near-body-of-water-and-bench-MADGx4M1SQw

Brukerutvalg i NAV finnes over hele linja, fra det lokale NAV-kontoret, til fylket, til et sentralt brukerutvalg for hele landet. Det samme gjelder innen helseforetak. Brukerutvalget ved sykehuset hører innunder Helse Sør-Øst, Helse Nord, Helse Vest eller Helse Midt. Vi kan derfor påvirke hvordan ulike etater tilrettelegger for innbyggerne i vår kommune og i vårt fylke, på ulike nivåer. Men hvorfor gjelder ikke det for kommunale råd for mennesker med nedsatt funksjonsevne?

Hver kommune skal ha et råd for mennesker med nedsatt funksjonsevne. (Og jeg håper ikke du herved tenker at dette rådet har blitt slått sammen med eldrerådet i din kommune, for her snakker vi om to vidt forskjellige aspekter). Det er altså lovfestet at hver kommune skal ha et kommunalt råd for mennesker med nedsatt funksjonsevne.

Fylkene har fylkeskommunale råd for funksjonshemmede, men det har ingen sammenheng med de kommunale rådene. Så hvorfor finnes det ikke en øvre instans for kommunale råd for mennesker med nedsatt funksjonsevne? Burde det ikke eksistert en overordnet enhet som holdt i trådene til de kommunale rådene og sørget for at kommunene fulgte retningslinjer og sørget for reell brukermedvirkning for innbyggerne? Jeg presiserer: Reell brukermedvirking. I praksis.

Per i dag har de fleste kommunene egne retningslinjer for kommunale råd for mennesker med nedsatt funksjonsevne, og det er kommunestyret som vedtar om politikere eller brukerrepresentanter skal være leder og nestleder i rådet. I tillegg må kommunene forholde seg til Lov om råd eller anna representasjonsordning i kommunar og fylkeskommunar for menneske med nedsatt funksjonsevne m.m.

Om kommunen ikke er opptatt av brukermedvirkning, blir rådet i liten grad hørt. Hvis kommunen derimot prioriterer brukermedvirkning, skal de ta rådet med i planleggingen, prosessen og evalueringen av alle sine tjenester som berører mennesker med nedsatt funksjonsevne.

Kommunene tilrådes, i følge Rundskriv Q-21/2012, at rådet skal plasseres under Rådmannen, men også her har kommunene ulik praksis. Noen råd er lagt under hovedutvalget for helse og sosial i kommunen, noe som gjør at det kun får opp saker som omhandler helseaspektet. Rundskrivet presiserer at rådene bør ligge under Rådmannen, for å kunne påvirke på alle plan og i alle prosesser som omfatter mennesker med nedsatt funksjonsevne i kommunen.

Brukerrepresentanter i kommunale råd for mennesker med nedsatt funksjonsevne, ønsker å utgjøre en forskjell for sine innbyggere. De er valgt inn av sine paraplyorganisasjoner, og sitter med en enorm brukererfaring og -kunnskap for hvordan kommunen kan bedre tjenestetilbudet til innbyggerne i kommunen. Med andre ord vet de hvor skoen trykker.

Men iblant dukker det opp problemstillinger der representantene trenger hjelp fra en overordnet instans. For hva skjer når rådene ikke blir tatt med i beslutningsprosesser som omhandler BPA, universell utforming og tjenesteutvikling i en forestående kommunesammenslåing? Får egentlig innbyggerne de tjenestene som er best for dem, eller er det budsjettet som bestemmer før brukermedvirkning kommer på banen? Og hvem skal hjelpe rådet å bli hørt når kommunen velger å ignorere det? Kontrollutvalget? Fylkesmannen? Kommuneledelsen? Sivilombudsmannen? Kommunenes Sentralforbund? Direktorat og departement?

Hvor kan kommunalt råd for mennesker med nedsatt funksjonsevne henvende seg for å sikre brukermedvirkning i kommunen, når de ikke blir hørt?

Jeg etterlyser herved en instans som kan stå over de kommunale rådene for mennesker med nedsatt funksjonsevne. En instans som kan trekke i trådene og sørge for reell brukermedvirkning. For det trengs en paraply når det regner på de som står alene, og stamper i søla.

Hva bør DU gjøre når jeg får et alvorlig astmaanfall?

IMG_8377_Fotormedisiner

Har du tid i fire minutter? Det kan redde livet mitt.

Har du noen gang tenkt på hvordan du kan hjelpe noen som har alvorlig astmaanfall? Vet du noe om å leve med alvorlig astma? Vet du forskjellen på mild, moderat og alvorlig astma?

De fleste som tenker på astma, ser for seg at en person kan få vansker med å puste. Kanskje har de med seg en medisin de bruker ved behov, og deretter blir de bedre i pusten. De færreste blir vitne til et alvorlig astmaanfall, fordi astmatikeren gjerne holder seg hjemme når han eller hun føler seg tungpustet eller dårlig.

Astma er en kronisk betennelsestilstand i luftveiene. Det gir en overfølsomhet i luftveiene, som kan føre til gjentatte episoder med hoste, tetthet i brystet, tung pust eller surkling. Mellom episodene med forverring, kan pusten være helt normal, avhengig av alvorlighetsgraden av astma.

Jeg har alvorlig astma. 

Alvorlig astma, er en diagnose definert som: “astma som krever behandling med høy dose inhalert kortison, pluss en annen kontroll-medisin og/ eller systemisk kortison, for å hindre astmaen fra å bli ukontrollert eller at den forblir ukontrollert på tross av denne behandlingen. Alvorlig astma er en uensartet tilstand som består av ulike egenskaper.” Astmasymptomene er alvorlige, hyppige eller blusser opp ofte, på tross av at man tar de medisinene man skal ta, regelmessig og riktig.

Alvorlig astma arter seg forskjellig fra person til person. Lungesykdommen påvirker ofte hverdagen i stor grad, og ikke alle klarer å være i jobb. Hverdagen min er preget av tung pust, tetthet, hoste, lite søvn, smerter i lungene, muskelspenninger,  hyppige og alvorlige anfall i perioder, medisiner, lungefysio og sykehusinnleggelser, for å nevne noe. Jeg trener mye for å bygge opp kroppen til å tåle de dårlige dagene og de kraftige anfallene, og jeg forsøker å trene selv på mindre gode dager. Når jeg er veldig tett, kan selv en tur fra sofaen til toalettet utløse anfall, og på disse dagene holder jeg meg helt i ro. I perioder orker jeg ikke annet enn å slappe av og sove.

Anfall kan utløses av en vanlig forkjølelse eller andre triggere som tåke, parfyme, kald luft, høy luftfuktighet, bålrøyk osv. Som lungelegen min sier; jeg reagerer på alt og ingenting. På en god dag trenger jeg ikke å reagere på noe, men på en dårlig, tett dag reagerer jeg til og med på et glass rødvin eller sjokoladebit.

En person med mild astma kan klare seg med en forebyggende inhalasjonsmedisin, samt en anfallsmedisin. Noen klarer seg uten medisiner. Jeg bruker flere medisiner, og disse trappes opp i dårlige perioder, i tillegg til at jeg ofte får kortisontabletter. Medisiner til faste tider, og lungefysio med slimløsende medisiner, blir en stor del av hverdagen. I fire år fikk jeg tre Xolair-injeksjoner i måneden, et kunstig protein, som stabiliserte astmaen min. Men etter jeg fikk en anafylaktisk reaksjon på den i sommer, fikk jeg dessverre ikke fortsette med den, og lungene har blitt mer kranglete.

Så – hva skjer under et alvorlig astmaanfall? 

Jeg kan ha lange perioder hvor jeg er inne i et astmaanfall, og det kan vare over flere uker. I disse periodene trapper jeg opp medisinene. Da bruker jeg høy dose med kortisontabletter, og jeg bruker forstøverapparatet mitt fem-seks ganger daglig. Et forstøverapparat er medisinsk utstyr hvor man inhalerer medisiner via damp. I disse periodene, kan jeg få alvorlige, akutte astmaanfall, tidligere kjent som Status Asthmaticus.

Når det skjer, hjelper det ikke lenger med forstøverapparatet. Da skal jeg helst få i meg en tablett med 20 mg kortison, før jeg ringer ambulanse. Jeg har åpen retur til sykehuset og skal ikke innom legevakt. Anfallet stanser ikke av seg selv, men blir mer alvorlig ettersom tiden går. Tidligere har jeg erfart å ligge syv timer med alvorlig anfall. Det er ekstremt slitsom, utmattende og det tar lang tid å hente seg inn igjen etterpå. Hvert anfall sliter på lungene, og det kan fort utløse flere anfall.

Et anfall begynner med at jeg blir tungpustet, kortpustet og med at brystkassen knyter seg sammen. Det føles litt som å puste gjennom et sugerør, hvis man klemmer sammen sugerøret. Jeg blir ikke engstelig, da jeg har vært gjennom dette mange ganger før, men jeg går rett i overlevelsesmodus. Du vil derfor ikke få veldig mange svar om du spør meg om noe. Hvis jeg svarer, blir jeg ofte hissig og irritert på at du ikke bare kan holde kjeft. (Jeg er vanligvis en høflig person, altså).

Mest sannsynlig vil jeg svare nei om du spør om du skal ringe ambulansen, så er du i tvil, ikke lytt til hva jeg sier. Jeg blir ofte svimmel, ukonsentrert og ufokusert. Ettersom anfallet utvikler seg, vil jeg ikke klare å snakke i fulle setninger, kanskje heller ikke med enkeltord. Jeg blir ofte veldig blek, rød i kinnene og jeg får kramper i hendene. Mange tar dette for å være hyperventilering, men et alvorlig astmaanfall kan fort forveksles med det. Det skal likevel nevnes at mange hyperventilerer under et anfall, og at anfallet mitt også kan fremprovosere hyperventilering uten at jeg selv er klar over det. Det er ingen vits i å legge meg ned under et anfall, hvis jeg ikke har besvimt. Det beste er å sitte fremoverlent eller å ligge fremover på knærne, for å få puste. Du vil sikkert legge merke til at jeg puster med hele overkroppen.

Ofte løsner det stivt og tykt slim fra lungene. Det kan tette luftveiene helt. Jeg hoster opp mye slim, men mye forblir i luftveiene, og jeg får følelsen av ikke å kunne hoste det opp eller ned. Jeg får ikke “tak” på hosten – litt som når du setter noe i halsen. Hosten gir seg ikke, og det blir vanskeligere å puste. Når anfallet eskalerer, blir det raskt alvorlig. Noen tror at dette er perioden hvor anfallet gir seg, da pipelydene og surklingen i brystet avtar, og jeg ikke lenger gisper etter pust. Men det er NÅ anfallet er livstruende. Kroppen min forgifter seg selv, da jeg ikke får pustet ut karbondioksidet i lungene. Det gjør at jeg får kramper i kroppen. Lungene blir “stille” fordi det oppstår en obstruksjon i luftveiene. Rett etterpå vil jeg slutte å puste eller besvime.

Jeg følger ikke læreboka når det gjelder medisinering av astmaanfall, heller ikke når det gjelder målinger. Jeg ligger på 97-98 prosent oksygenmetning. Jeg har vært nede på 82 prosent, men da hadde jeg astmaanfall med lungebetennelse og blodforgiftning. Altså et unntak. Man kan få noen svar når man tar blodgass-prøver. Jeg har blitt beskyldt for å ha kikhoste i stedet for astmaanfall. Det er ikke en god opplevelse når man ikke klarer å gjøre rede for noe selv. Få forstår hvor alvorlig anfallet egentlig er. Theofyllin intravenøst fungerer best. Da jeg allerede tar dette i tabletter daglig, får jeg sjelden mer under anfall. Til det er forgiftningsfaren og kravet til økte ressurser av helsepersonell for oppfølging, for stor. Ellers er det oksygen, kortisonsprøyter og andre injeksjoner som hjelper. BiPAP, en slags ventilasjonsstøtte, hjelper meg ofte etter et anfall fordi jeg da er fullstendig utmattet. På tross av gode erfaringer med dette, mener legene likevel at dette ikke har noe for seg. Da har ikke pasienten så mye å si, hvis ikke det kommer en erfaren sykepleier og setter på meg masken likevel.

Tusen takk for at du tok deg tid til å lese!

Jeg er ikke ute etter sympati ved dette innlegget, men jeg ønsker å spre informasjon om diagnosen. Mest sannsynlig vil du ikke få bruk for det du nettopp har lest, da jeg stort sett holder meg hjemme når jeg er inne i en dårlig periode. Men skulle jeg, eller andre, få et anfall under en konferanse, på et møte eller på treningssenteret, kan det være greit å vite hva man skal gjøre. Jeg har alltid et armbånd på meg hvor det står navn på diagnoser, med kontaktinformasjon til mannen min. Ring ham om du er i tvil. Kjenner du noen med astma, må du gjerne dele innlegget mitt.