Yoga og steikepanner

20-Funny-Comics-About-Yoga-That-Are-So-On-Point.jpg=w1080

Uansett hvor man vrir og vender seg i “kronisk syk”-bobla, er det alltid noen som – med god vilje – MÅ nevne yoga. Hadde jeg ligget på en benk hos en psykolog og fått spørsmålet: “Hva assosierer du med yoga?” hadde jeg svart: “Steikepanner.” Noen av dere trekker antakelig på smilebåndet og forstår hva jeg mener. Andre lurer mest sannsynlig på om det har rablet helt for meg. Steikepanner? Ja, steikepanner.

Du vet –  en sånn man steiker pannekaker i, eller en sånn jerndings man har lyst til å slå i bakhodet på folk som ikke forstår at man allerede – som kronisk syk over flere tiår – har prøvd ALT. Desperate tider krever desperate tiltak. Det handler altså lite om yoga, og i større grad om steikepanner. Om å ha lyst til å klabbe til noen som kommer med råd de tror du ikke har tenkt på. Du som har alvorlig, ustabil astma: At du ikke har forstått at yoga løser alle problemer! Pust riktig, så forsvinner stress, kronisk betente luftveier, kramper i musklene rundt luftveiene, overproduksjon av slim og  – TA DAAA – tette luftveier. Og kanskje spesielt alle bivirkningene fra forrige anfall og alle medisinene du går på. At jeg ikke har tenkt på det FØR! (Panneklask!).

Men det er klart. Når man går på høydose medisiner hver dag, med opptrapping i dårlige perioder, man trenger forstøver for å overleve astmaforverringer, driver slimmobilisering to ganger i døgnet, trener tre ganger i uka for å holde slimet i sjakk, har innlagte hvilepauser fire ganger i døgnet for å hente seg inn, bruker rullestol i dårlige perioder og til tross for dette fremdeles har akutte sykehusinnleggelser med behov for BiPAP og pustehjelp, er det klart man burde ha tenkt på yoga. Og hvis ikke yoga løser saken, er det bare å peise på med Omega3-kapsler som selges på mindre hybridnettsider til svimlende priser. At allergier, infeksjoner og værforhold påvirker astmaen din, ordner seg nok så lenge du kan bøye deg ned i Twister-liknende posisjoner og strekke beinet over skulderhøyde mens du puster ut i rolig tempo idet slimet bygger seg opp i brystkassen og utløser en hostekule fordi du ikke har lunger til å utføre “pust ut”-sekvensen mens man teller til seks. Eller når du inntar “barnet”-posisjonen og ikke klarer å trekke luft inn i lungene fordi brystkassen din låser seg når du er tett, og du ikke klarer å puste i slike posisjoner. Smil og legg håndflatene i gulvet ved siden av føttene. Til rolig musikk, til melkesyra fra forrige astmaanfall vrenger seg, til medisinene får armene til å riste, til du innser at du har fått strekk i halsen, krampe i diafragma og du ønsker yogadama og den smekre, lange kroppen hennes som sikkert aldri har opplevd annet enn velvære, til et sted så varmt at Siroccovinden føles som polarisbiter.

Ikke til forkleinelse for yoga. Yoga er en helt utmerket treningsøkt for de som liker det og som har utbytte av det. For de som har behov for å koble ut og slappe av. Det er det ingen som helst tvil om. Men ikke tro at det kurerer alvorlige kroniske sykdommer. Ikke tro at det løser noe. Ikke tro at kronisk syke folk ikke har prøvd alle rådene fra før av. Og ikke tro at ingen får tilbakefall med sykehusinnleggelse etter en yogatime. For hvem kunne vel vite at langvarig hjernerystelse kombinert med hypoksiske anfall og astmamedisiner skaper en kropp som ikke elsker yoga?

Om ikke annet, synker rådene inn i vitenskapen om hvor alene man er når man lever med en kronisk sykdom. Hvor lite andre forstår av det livet man lever. Og likevel – langt der inne, forstår man at det er godt ment. Selvfølgelig er det det. Rådene gir grobunn for frustrert latter blant kronisk syke, oppgitthet fra de som gir rådene som likevel aldri blir fulgt, og ingen – så vidt meg bekjent – har blitt friske fra en kronisk sykdom fordi de begynte med yoga. Kanskje ble sykdommen noe bedre, men den ble ikke borte. Det blir som å påstå at man kan tenke seg frisk. Og ved å tenke slik, legger man skylden for sykdommen over på pasienten. Som om noen virkelig ønsker å være syk. Så hold på med yoga, tenk på helsa, men ikke tro det kurerer noe. Da takker jeg heller til steikepanner. Selv om de gir deg en gedigen kul, går smerten raskt over, man blir kvitt en haug med frustrasjon og man kan trøstespise skikkelig gode pannekaker etterpå. Så kan yogaen få “shante o’en” i fred mens jeg nyter et godt måltid på kortison og bunnløst magemål. DET kaller jeg løsningsorientert!

 

 

 

 

 

Gratulerer med verdens astmadag 5.mai

Jeg vet ikke helt om verdens astmadag er noe å juble for, da jeg sjelden synes det er verdt å feire at man ikke får puste. Dessuten er det vanskelig å rope hurra når man har dårlige lunger. Men kanskje kan dagen bidra til bedre kunnskap om astma.

Jeg har alvorlig astma. Men selv om sykdommen preger livet mitt i stor grad, og i perioder overskygger alt, forsøker jeg å nyte solskinnsdager og øyeblikk der lykken helt uforventet sprenger bak ribbeina. Som når en sitronsommerfugl lander på akkurat den løvetannen jeg holder i hånden, og jeg holder pusten av stum glede.

Astma betyr mye for meg.

Astma betyr tette luftveier, slim, netter i sittestilling, akutte oppvåkninger uten pust fordi slimpropper har tettet pusterøret, vansker med å snakke i hele setninger, søvnløshet, smertefull muskulatur, hoste, surkling, økte medisindoser, bivirkninger, hodepine, tåkehjerne og utmattelse.

Astma betyr alvorlige, akutte astmaanfall, medisiner uten effekt, å puste gjennom et sugerør, at lungene jobber på spreng til de ikke orker mer, blodgass, ambulanse, sirener og blålys, bevisstløshet, forvirring, maktesløshet, hypoksiske anfall og en reell mulighet for aldri mer å våkne opp.

Astma betyr innleggelser, måneder med opptrening etter anfallene, fatigue, opptrapping av medisiner, nedtrapping av medisiner, stive og skjelvende muskler, uker i rullestol, dårlige velmenende råd og lettelse over å ha overlevd nok en runde uten oksygen.

Astma betyr isolasjon ved sykdom og forkjølelse i nær omgangskrets, frustrasjon over fagpersonell, takknemlighet over fagpersonell, sorg over en helse som går tapt og aktiviteter man ikke delta på, glede over gode dager og frisk luft etter et sykehusopphold, og jubel etter en treningsøkt når lungene fungerer.

Astma betyr å puste varsomt ut når sitronsommerfuglen letter fra løvetannen, å følge den med blikket og misunne den friheten.

Så gratulerer med astmadagen. Bruk den godt. 💙

Når private helseforetak er eneste vei ut av smertehelvetet

I disse dager svinger formen som en jojo på speed. Noen dager fungerer ikke kroppen, sofaen tas flittig i bruk, og jeg bruker rullestol for å komme meg rundt i huset. Andre dager kan jeg gå, karre meg opp og ned trapper, sitte på hjemmekontoret, handle eller delta på arrangementer. Hvis jeg skulle sammenlikne de siste tre månedene, ser jeg at det går sakte i riktig retning.

Kroppen har fått kjørt seg det siste året. Skader etter en alvorlig ulykke ble ledsaget av måneder med grusomme smerter, etterfulgt av et akutt, alvorlig astmaanfall. Jeg har oppsøkt flere fagpersoner for å få hjelp, men det var først da en av dem uttalte at det mest sannsynlig satt i hodet på meg, jeg ble jeg så frustrert at jeg nesten kastet inn håndkleet. Problemet var at jeg ikke orket tanken på å leve slik resten av livet. September og oktober bestod av et smertehelvete uten like. Til slutt oppsøkte jeg en dyktig naprapat som har gjort sitt beste for å smertelindre, utrede, utelukke og henvise. Jakten på et svar har vært lang og kronglete. Jeg har store vansker med å stole på fagfolk, men her har jeg funnet en ekstremt dyktig fagmann. For livet.

To ganger ble jeg hentet av ambulanse grunnet ekstreme smerter. Når kroppen står i brann, muskulaturen spenner seg som spastiske buestrenger og armene dirrer som roterende blader på en vindmølle finansiert av staten, kjenner man at man har fått nok. Som pasient endte jeg til slutt med å finne mine egne veier. Ingen statlig finansiering. Ingen vindmølle. Tilbake stod kun vannkraft med gebyrer til langt over tretoppene, som ikke lenger fantes.

Den første innleggelsen stanset hos doktor Blidfis, som har en tendens til å være på jobb hver gang jeg kommer inn med et akutt astmaanfall. Hun møter deg alltid med: “Hva GJØR DU HER???” Legens blide åsyn er nok til å få enhver pasient til å ville snu i døra. Eller ønske seg et verre astmaanfall om bare en annen lege er på vakt. Jeg fikk to smertestillende tabletter og ble sendt hjem med et gjensidig ønske om aldri å møtes igjen. I mellomtiden hadde fastlegen sendt en mangelfull henvisning til sykehuset, der jeg fikk avslag på en time hos nevrolog. Der mente de at fastlegen, som så langt ikke hadde kunnet hjelpe meg, kunne hjelpe meg.

Den andre innleggelsen endte på en avdeling, etter nok en gang å ha møtt doktor Blidfis, strålende fornøyd som alltid. Jeg opererte som innsatt i seks dager, ble kjent med noen fantastiske sykepleiere og en avart av doktor Blidfis, før jeg ble sendt hjem. Jeg hadde store smerter, var spastisk og liknet en KLM-pasient med hyperaktive reflekser, men det var noe jeg måtte lære meg å leve med. Konklusjonen ble å sende meg til et rehabiliteringssenter, uten helt å vite hva man skulle rehabilitere.

Etter en helg som tok smertenivået til nye høyder, var jeg kommet frem til at noe måtte gjøres. Det offentlige hadde utelukket en del diagnoser, likevel følte jeg at de hadde sviktet. Jeg ringte Volvat.

En privat allmennlege, en privat nevrolog og seks tusen kroner fattigere, satt jeg med svaret i hånden. Kroppen har fått seg noen kraftige smeller det siste året, som den ikke klarer å hente seg inn fra. Nervesystemet er overstimulert, tar til seg alle inntrykk uten filter, og som følge av det blir kroppen spastisk, med hyperaktive reflekser og følger en lang symptomliste. Store doser astmamedisiner stimulerer kroppen i feil retning, men for mye nedtrapping blir ansett som risikosport. Problemstillingen minner litt mer om valget mellom pest eller kolera, enn det jeg setter pris på. Og som nevrologen på Volvat sa: «Her hjelper det lite med et rehabiliteringssenter.»

Så hvorfor dette innlegget? Jeg får mange spørsmål. Og jeg håper noen kan dra nytte av mine erfaringer. Jeg vet det er mange pasienter der ute som har en ullen diagnose de ikke får svar på. Jeg vet det er mange politiske partier og enkeltmennesker som er imot privatisering av helsetjenester.

Men så lenge tankegangen i det offentlige er å tjene penger på syke mennesker, er vi avhengige av private foretak. Ikke alle klarer å leve med lange ventelister. Ikke alle tar det for gitt at det ikke feiler dem noe, når de selv føler at noe er galt. Det blir litt som når legen spør hvor store smerter jeg har, på en skala fra 0-10. Jeg har høy smerteterskel. Den er subjektiv, og kan ikke måles på en skala. Ikke alle godtar at legene ikke finner ut hva som er galt, når avgjørelsen baseres på tidsrammen de har til rådighet. Da svikter det offentlige helsevesenet. De svikter så voldsomt. Og hvem skal da fange opp disse pasientene?

Volvat var et slikt sted for meg. Der har legene gitt meg tid, lyttet, tatt meg på alvor, og de har lett etter unormale svar. Ikke minst har de gitt meg en forklaring på hva som feiler meg. De har frigitt tid så mannen min kan jobbe, i stedet for å følge opp endeløse legetimer, utredninger og akutte innleggelser. Det er ingen selvfølge. Livet som pasient er definitivt ikke som en episode av House. Man blir sendt hjem uten svar, overlatt til seg selv og sine pårørende. Hvis man har noen.

Selvfølgelig finnes det fantastisk dyktige mennesker i det offentlige helsevesenet også. Lungelegen min er gull verdt, selv om det er enklere å bryte seg ut av Alcatraz enn å få tak i ham. Det er mange som meg, som finner seg i at det er vanskelig å komme gjennom til legen, fordi han eller hun tross alt er en dyktig lege. Men skal det egentlig være slik? Når sikkerhetsnettet rakner, hvem er egentlig der for å ta deg imot når du trenger det?

Min erfaring tilsier at vi er avhengige av at både det offentlige og det private helsevesenet fungerer. Private foretak kan ikke forbys så lenge det offentlige mangler ressurser.  I hverdagen klamrer jeg meg til lokalsykehuset og de som virkelig er i sitt ess. Her må jeg fremheve sykepleierne. Den hvitkledde armé som veldig ofte utgjør en stor forskjell. Både faglig og for humøret.

Når det gjelder doktor Blidfis, må hun gjerne bytte jobb før jeg ankommer akutten neste gang. Eller kanskje burde jeg begynne å forstå at det passer henne dårlig med pasienter som kommer heseblesende inn med blålys, midt i gullrekka?

Enn så lenge kan politikerne regne på hvor mye penger de vil tjene på å sette inn flere ressurser i det offentlige helsevesenet. Kortere ventelister får folk raskere ut i jobb. Friskere pasienter havner sjelden hos NAV. Men det er vel ulike budsjetter. Man skal passe seg for å tenke bredt og langsiktig. Fram til endringer skjer, er jeg evig takknemlig for private foretak når det offentlige ikke strekker til. Ikke minst er jeg takknemlig for naprapater, som fremdeles ikke står på lista over offentlig godkjente yrkesgrupper i Norge. DET bør man jo gjøre noe med.

 

 

Når legene ikke har flere medisiner å tilby.

Så har jeg altså kommet dit. Jeg står på alt som finnes av medisiner tilpasset min astma. Likevel kan luftveissykdommen kun kontrolleres til et visst nivå. Altså venter jeg på at noen skal utvikle nye medisiner, i håp om at det skal stabilisere astmaen min.

I praksis vil det si at jeg går på maksimale doser medisiner hver dag. En medisin bruker jeg dobbelt av tillat dose. Dette er i gode perioder. Jeg trener tre dager i uka, tilpasset dagsformen, og jeg driver slimmobilisering 1-2 ganger om dagen. Det vil si at jeg gjør øvelser for å hoste opp det tykke slimet jeg har i lunger og luftveier.

I dårlige perioder bruker jeg fremdeles medisinene jeg tar i gode perioder. I tillegg trapper jeg opp med høye doser kortison i tablettform og sterke medisiner i forstøver fem ganger om dagen. Ved behov for antibiotika, kommer det i tillegg. Jeg sitter og sover for å få puste. Hvis jeg legger meg ned, bråvåkner jeg av at jeg ikke får puste fordi det ligger slim i luftveiene. Eller fordi det har løsnet flak av slim fra lungene som har satt seg fast i pusterøret. Treningen byttes ut mot å karre seg opp fra sofaen og bort til toalettet. Å gå opp trappa til andre etasje er bare å glemme. På det meste har jeg dratt på meg to astmaanfall for å komme meg opp til soverommet. Til tross for alle medisiner, forverrer astmaen seg over tid, før den uventet og akutt bikker over i et alvorlig anfall jeg ikke kan kontrollere, og ambulanse må tilkalles.

Legene har ikke flere medisiner å gi meg. Ved alvorlige anfall er løsningen å spandere saltvann intravenøst, gi oksygen, mer forstøver – til tross for at jeg allerede har tatt mer enn nok og rister av bivirkninger mens hjertet løper ut av brystkassa, og det har ingen effekt. Det eneste de virkelig kan gjøre er å ta i bruk BiPAP eller intubasjon. Etter 8 timer med anfall, er jeg fullstendig utmattet. Det koster. Det koster bivirkninger jeg må leve med resten av livet. Og det koster måneder å komme seg på beina igjen. Gratulerer, du har hatt et nytt astmaanfall. Rykk tilbake til start.

Det er ikke alltid like lett å motivere seg til å fortsette når legene ikke har flere medisiner å tilby. Jeg har alvorlig astma. Jeg vil oppleve å få flere alvorlige anfall som er vanskelige å stanse, og det må jeg leve med. Som med livet for øvrig, er det ingen garanti for overlevelse.

Etter to ukers herlig sommerferie i varmere strøk, uten høy luftfuktighet, begynner astmaen endelig å stabilisere seg. Fire måneder etter flere alvorlige og ett livstruende astmaanfall i april, ser det ut til at jeg endelig kan ta opp treningen. I dag er en god dag. Jeg er inne i en god periode, og det nytes til fulle. Utover det håper jeg det snart kommer nye medisiner på markedet, tilpasset personer med alvorlig allergisk astma. Det er jo lov å håpe.

Pasient søker fastlege!

IMG_9724

Jeg skulle ønske jeg kunne satt inn en annonse i avisa, sånn man gjorde før i tida. Krake søker make, billett merket: “Bli med på tur” eller “Liker du turer i skog og mark?”

Jeg søker selvfølgelig ikke en livsledsager. Eller på en måte gjør jeg det. Jeg går ikke mye på tur, heller. Noen dager har jeg nok med å ta meg en dusj, før jeg sleper meg tilbake til sofaen og blir der resten av dagen mens bikkja glaner på meg som om hun vil spise meg opp eller mest av alt kaste meg utfor verandaen, før hun raper høylytt, sukker tungt og legger hodet på labbene. Gjerne stirrende ut i lufta som om hun kommer til å forgå av kjedsomhet, for å gi meg ekstra dårlig samvittighet.

Som pasient med en kronisk sykdom, er forholdet til fastlegen min omtrent like viktig som forholdet til min ektemann. For at jeg skal kunne leve best mulig med min sykdom, er jeg avhengig av å ha et godt forhold til fastlegen. Han må forstå sykdommen min og ikke minst mine behov, for at jeg skal kunne leve best mulig med de utfordringene jeg har. Av den grunn kan man kanskje kalle det et livslangt forhold.

Og forholdet til min fastlege har fungert optimalt, frem til jeg ringte legekontoret i dag tidlig og fikk høre at jeg ikke kunne få time hos legen min neste uke, fordi han går av med pensjon i morgen. Altså: I morgen! Jeg satt med mobiltelefonen i hånda, vurderte fortvilet å kaste den i veggen mens jeg kjente på at forholdet var slutt, og lurte på hvorfor i all verden ingen hadde varslet meg om dette for seks måneder siden, så jeg kunne vært mentalt forberedt, kanskje ikke i forhold til sykdommen, men i alle fall i forhold til legen og hverdagen, og jeg kjente at jeg nesten fikk pustevansker og at sinnet og frustrasjonen presset bak brystbeinet når jeg tenkte på at han som forstod meg, forstod alvoret i sykdommen min, som ved flere anledninger hadde reddet livet mitt ved å kreve innleggelse, han som ikke var redd for å gi uttrykk for når han ikke strakk til, og det var nettopp det som gjorde at jeg stolte på ham, skulle slutte, og jeg kjente at noe inni meg rett og slett revnet, og jeg skulle ønske jeg satt der med en gammel telefon så jeg kunne slengt på røret i frustrasjon. Hvem sa at fastlegen ikke var viktig og at det ikke lenger var bruk for eldre telefonmodeller?

Noen timer etter den brutale beskjeden har jeg fått summet meg, selv om det svir langt inni hjerterota, bak brystbein og bryster og bedritne bronkier og luftveier, å vite at jeg skal til doktor Dalal fremover. Det spiller ingen rolle om det er Hansen eller Olsen eller Dalal. DET SPILLER en rolle at det ikke er min fastlege gjennom 17 år! Så nå sitter jeg her som en furten toåring i trassalderen og skulle ønske jeg kunne sette en annonse i avisa, eller på Facebook eller et eller annet sted i verden, der jeg kunne kalt inn fastleger på jobbintervju. Det burde finnes et register over fastleger, hvor man kunne håndplukke den legen man ønsket. Kanskje på nav.no eller match.com. “Elsker pizza og James Bond, fetisj for astmapasienter med spennende utfordringer som kan friske opp en monoton hverdag bestående av forkjølelser, brukne lårhalser og angina.” That’s my man! “Jeg ønsker en lege med enkel brukermanual som tør å sette meg på plass, og som forstår at jeg ikke løper ned døra på legekontoret om jeg ikke allerede er halvveis til Perleporten eller Bakerovnen. Pluss i boka om du er fan av Queen.” Eller, siden det enkle ofte er det beste: “Pasient søker lege ansvarlig for liv og død – og alt imellom. Kanskje spesielt alt imellom. Bill.mrk. Utfordrende pasient.”

 

 

 

 

 

 

The road is long…

Du vet at dagen ikke blir den beste når du føler det sitter en elefant på brystet ditt kl.02.00 om natten, etter kun to timers søvn, og kroppen allerede skjelver som et aspeløv etter forrige medisindose. Du kravler ned trappa, støtter de ristende håndleddene inntil rekkverket og får stablet beina i retning sofaen og forstøverapparatet. Slenger på full dose og ånder inn, mens røykskyen stiger i måneskinnet fra vinduene.

Det er lett å holde fokus på det positive med å leve med en alvorlig sykdom når man skal poste i sosiale medier. Men innerst inne? Når alt er som mørkest, dine nærmeste har tatt på seg barnevaktsyndromet og anfallet nærmer seg livstruende, er det pessimismen som rår. Nådeløsheten. Oppgittheten. Forståelsen av at dette – akkurat dette – må du leve med helt alene. Ikke en gang den dyktigste sykepleieren slipper til i de delene av hjernebarken.

Ja, så snakker vi “bare” om astma. Det er ikke kreft. Ingen hjertelidelse. Kun pust. Noen tror det handler om angst. Hyperventileringen som overtar når du ikke selv klarer å tømme lungene. Kroppen som rister som en ustemt kornmaskin. Sist jeg var innlagt, spurte en sykepleier meg om jeg hadde det bra. Om jeg kanskje hadde noen mentale utfordringer jeg burde få hjelp med. Jeg hadde ikke pust til å svare. Forsøkte å spørre om han hadde hørt om astma, liksom? Han som jobbet på en lungeavdeling. Jeg puttet det i uvitenhetsskuffen. Trakk meg mer inn i meg selv og innså nok en gang at det var lite kunnskap om det jeg selv har opparbeidet meg tiår på å lese og erfare.

Som pasient med alvorlig allergisk astma, kan jeg mitt fag. Og ja – det hender andres kunnskapsløshet går på stoltheten løs. Det er ingenting galt med å ha mentale utfordringer. Det er bare det at jeg sitter midt i et astmaanfall og gjerne skulle hatt hjelp til å puste.

Jeg ble innlagt på sykehuset, henvist av fastlegen for å hindre et alvorlig astmaanfall. Det endte med at jeg fikk anfall idet jeg ankom sykehuset, og ble innlagt på et firemannsrom med støynivå på linje med en byggeplass. Nevnte jeg at stress påvirker astmaen?

Firemannsrommet stinket av urin og sprit. Lydnivået fra TVen minnet meg om en demensavdeling. En kvinne ropte høyt til en eller annen gud mens hennes mann skrek i en mobiltelefon. To andre lungepasienter hadde pust til å samtale over bråket.

Stresset og luktene trigget anfallet mitt mer. Tyngre pust, hender som vred seg i oksygenmangel, og karbondioksid som hopet seg opp i kroppen. Hyperventilering. Hjertebank i underarmene. Pulsen i ganen. Jeg krabbet ut av senga, tenkte at ingen her vet at jeg ikke får puste. Dumpet ned på en stol i sykehuskorridoren, og lente overkroppen over det lille bordet ved siden av. Utslitt. Utmattet. Smerter. Pust. Pust. P.. u… s… t… Nei, jeg har ikke et angstanfall. Dette er et astmaanfall.

Det måtte en sint mann til for å få omrokkert til stillhet og ro. Dagen etter ble jeg sendt hjem i påvente av å bli bedre eller verre. Jeg var så utmattet at tårene trillet. Livet forvandlet til et eksistensnivå.

Forverrelsen kom i løpet av natta. Jeg fikk tatt medisiner om morgenen og husker lite annet før ambulanseteamet stod i stua, lungene skrek, og vi hastet av sted med blålys og 82 i oksygenmetning. Kroppen var utslitt. Krampeanfall, laktativå på linje med en overtrent toppidrettsutøver, delvis bevvistløs, med store pustevansker. Stille lunger – et dårlig tegn. Kroppen i overlevelsesmodus, og alt handler om å puste, helt til jeg ikke klarer å styre dragene selv. The road is long…

To dyktige lungesykepleiere reddet meg. En av dem hadde lært på kurs fire uker tidligere at det ikke lenger fantes astmapasienter som meg, i Norge. Han er en av de beste sykepleierne jeg har møtt hittil, under et anfall.

Et alvorlig astmaanfall er slitsomt. Denne gangen falt metningen raskt. Anfallet endret seg fra å hive etter pusten, surkling på inn og utpust, til å bli stille og puste i langsomme drag. En tolkning mange tar som bedring av anfallet, men som i virkeligheten betyr at anfallet inntar en dødelig fase. Kroppen rister som under et epilepsianfall og hjernen mangler oksygen. I uker etter er kroppens muskulatur nedbrutt. Hendene kramper seg og mister gjenstander. Torso har ukontrollerte rykninger. Leggene rister som kastanjetter når du forsøker å stå oppreist for lenge av gangen. Eller hvis du forsøker å gå noe sted. Astmaanfall mutert til en Parkinson-diagnose med ustabil pust. Men det er astma. Ikke kreft. Ingen hjertelidelse. Kun pust. Så gjenstår det å se om skjelvingene har kommet for å bli. Astmaen går i alle fall ingen steder.

And the road is long…

Mot til å gjøre en forskjell!

canva-people-taking-a-photo-MADGv9ifLvw

Engasjement er en god egenskap, enten man er enig i budskapet som fremføres, eller ikke. Vi har vel alle interessert oss for temaer som provoserer eller som har fått oss til å kjempe for endringer, om det så gjelder bompenger, pleiepenger, forsøpling, skole eller eldreomsorg. Ulike meninger er sunt. Det skaper et miljø med åpenhet for forandring og hensiktsmessige debatter.

Om engasjementet er i et politisk parti, en brukerorganisasjon eller som privatperson, har i og for seg ikke så stor betydning. Det viktigste er at man engasjerer seg, og at man ønsker å utgjøre en forskjell.

At ungdom i dag velger å engasjere seg for deres framtid, heier jeg på. Det betyr ikke at alle trenger å være enig. Men det betyr at vi har oppdratt våre barn til tro på seg selv. Ikke minst, til å tro at nettopp DE kan utgjøre en forskjell her i verden. For er det ikke det vi ønsker? At våre barn skal bidra til samfunnet og ha egne meninger? Mot til å gjøre en forskjell? For meg er det definitivt verdt å heie på!

 

 

 

Da troen på hjelpesystemet forsvant

although-the-world-is-full-of-suffering-it-is-also-6249493

Jeg kan ikke peke på nøyaktig den datoen troen på hjelpesystemet forsvant. Om det var de varige, milelange ventelistene for å få legetime, NAV-sakene, eller kommunens evigvarende utskiftninger av saksbehandlere. Kanskje var det revurderingene, søknadene og klagene, PPT, politiske vedtak, lovverket eller at jeg var bedre forberedt til legetimen enn legen selv var. Kanskje var samarbeidsmøtene den siste dråpen. Eller skoleskyssen som aldri kom når den skulle. Eller nei. Det må ha vært lenge før det.

Uansett mistet jeg troen på hjelpesystemet et sted langs veien som pasient og pårørende. Jeg skulle ønske jeg fremdeles hadde en ukuelig tro på systemet. En tro på at jeg var i trygge hender på legevakt, sykehus og hos saksbehandlere. Ikke minst at jeg fremdeles hadde en tro på menneskene i systemet. Men er det noe erfaringene mine har lært meg, er det at man er sin egen lykkes smed. Man får ingen oppfølging selv om behovet er der. Stol ikke på noen.

Noen ganger, i små, naive øyeblikk, ønsker jeg meg tilbake til den tiden da et plaster på skrubbsåret fikset alt. Noen som tok meg i hånden, ordnet og slapp meg ut igjen for å leke. Noen som sa at: “Dette, Kristine, dette skal vi fikse.” Noen som kunne gitt meg tilbake troen på at noen fremdeles kunne sette på et plaster og gjøre alt godt igjen. En som så gjennom rustningen det hundredels sekundet man var villig til å senke lansen, for å se om en nykommer kunne motbevise kynismen.

Å miste troen er ikke det samme som å slutte og kjempe. Det betyr bare at man trenger mer tid til å lade mellom kampene. At kroppen ble påført nye arr. Det betyr at hodet mister litt mer troen på medmenneskeligheten langs veien. At man blir litt mer ensom for hver fagperson som slutter seg til nettverket, for hver sykdom og skade man må håndtere i stillhet. Det svir litt ekstra bak ribbeina når tilbakemeldinger på at man ser godt ut, bunner i smerter, medisiner, legetimer og livsviktig trening som ikke kan skulkes. Og ja, noen ganger, spesielt når folk påpeker at mindfullness er roten til all glede i livet, kjenner jeg at de kan putte mindfullnessen sin langt oppi det stedet sola aldri skinner.

Men en gang iblant, når man minst aner det, dukker det opp en person som ser hele personen. Ikke som gir sympati, for ønsket er ikke medynk, men som genuint ønsker å gjøre en god jobb. På sykehuset, på skolen, på NAV, en rådgiver eller en kiropraktor, som sier at: “Dette Kristine, dette skal vi fikse.” I de stundene kjenner jeg at troen på hjelpesystemet fremdeles ligger et sted og murrer i hjernebarken. Eller kanskje er det håpet som ikke vil gi slipp på troen på at det en dag, vil komme en fagperson og sette på et plaster.

 

 

 

 

 

 

 

Ordfører. Kommunestyre.

 

happy-new-year-2018-typography-vector

Jeg tenkte jeg skulle begynne dette innlegget som dere gjør i kommunestyremøtet. Har jeg forstått det riktig når jeg antar at jeg har tre minutter på meg? Jeg skal forsøke å si det jeg har på hjertet i løpet av noen korte minutter, så får dere bære over med meg om jeg som uerfaren hobbypolitiker, bruker litt mer av tiden deres enn dere har mulighet til å sette av. Jeg håper dere tar dere tid.

Jeg vil bruke noen av mine minutter på noe som opptar meg som erfaren brukerrepresentant i organisasjoner og brukeråd gjennom elleve år, som mamma til to barn med ulike diagnoser og ikke minst som innbygger i kommunen. Jeg vil snakke om mennesker med nedsatt funksjonsevne og ansiktene bak saksnumrene.

I Handikapnytt kunne man 16.desember lese om Sally Cathrine som flyttet fra Oslo til Toten med sønnen sin Oliver. Han er 13 år, lever med en alvorlig muskelsykdom og er pleietrengende. Kunnskapen som Sally Cathrine har opparbeidet seg i disse 13 årene, blir ikke tatt på alvor der hun bor. Hun nekter å la sønnen visne bort i kommunens budsjett og statistikker, og ser seg tvunget til å flytte for å få hjelp. Hadde du blitt stående passiv og se på hvis barnet ditt holdt på å drukne? Eller hadde du gjort alt i din makt for å redde ham? Kan du forstå at man føler seg maktesløs når menneskene som styrer, dømmer barnet ditt til et liv i limbo?

Foreldre som har alvorlig syke eller funksjonshemmede barn har kjempet for sine barn siden den dagen barna ble født. Da datteren min kom til verden, klamret jeg meg fast til håpet om at hun skulle overleve. Da hun vokste opp med en alvorlig medfødt hjertefeil, sverget jeg på at hun skulle få et innholdsrikt liv på lik linje med friske barn. Antakelig det samme dere ønsker for deres barn, uten at dere tenker så mye på det. Små gleder blir en selvfølge når man ikke må kjempe for dem.

19.desember stod det en artikkel i Budstikka, om multifunksjonshemmede Anita-Elisabeth på 26 år som ikke lenger får BPA av kommunen. Hun blir mest sannsynlig flyttet tilbake til sykehjemmet, der hun bodde før hun fikk innvilget BPA. 26 år gammel. Tenker dere at det er greit å plassere en 26-åring på et sykehjem fordi kommunens vurderinger i praksis veier tyngre enn hennes? Fordi budsjettet er stramt?

Dagens strømninger er tydelige, uansett hvem man måtte skylde på, hvem man velger ut som syndebukk og uavhengig av hvem som rår over makta. Mennesker med kronisk og alvorlig sykdom eller funksjonsnedsettelser, er ikke en prioritert gruppe. De kommer dårligst ut uansett hva man måtte legge til grunn av vurderinger, økonomi og vedtak. De personene jeg snakker om er deres naboer, deres medinnbyggere og for noen av dere, deres slektninger. Ønsker vi virkelig å være en slik kommune? Ønsker vi å ha et slikt samfunn? Hvilke verdier vil vi være kjent for?

I en artikkel på nettsiden til NRK Møre og Romsdal fra 2014, står det at om lag 90 prosent av mennesker med Asperger syndrom, er uføretrygdet. Det er ingen grunn til å tro at dette tallet ser lavere ut ved utgangen av 2018. Rundt 90 prosent av noen av Norges smarteste mennesker, har vi altså klart å sette på uføretrygd. Bill Gates ville mest sannsynlig ha blitt satt på uføretrygd om han hadde bodd i Norge.

Mennesker som kan bidra i samfunnet hvis de har en assistent eller hvis de får den tilretteleggingen de trenger, skal heller stues bort i sitt eget hjem eller på sykehjem. Foreldre til alvorlig syke barn har gjennom tidligere og ny pleiepengelov kjempet for sine barn i mange år. Når skal det ta slutt? Hvem skal si stopp?

Jeg skal ikke rippe opp i strømmen av avisartikler om BPA i Sande, selv om det er fristende. Jeg antar at dere har fått med dere brukernes budskap. Og jeg tar for gitt, selv om jeg av erfaring vet bedre, at dere henter inn fagkunnskap (les: brukermedvirkning) i arbeidet inn mot en kommunesammenslåing i 2020.

Jeg vil minne om at jeg snakker om en gruppe mennesker som i det store og hele, har blitt tvunget til å lese seg opp på lovverk, sette seg inn i rundskriv og høringer, stille opp på samarbeidsmøter og ansvarsgruppemøter i barnehage og skole som sine barns advokater, samt påpeke lovmessige krav om tjenester i PPT, kommune og stat siden deres barn var små. Er det noen jeg hadde tatt med meg i krigen, er det disse menneskene. De vet hva det vil si å møte motstand. De vet hva det vil si å kjempe for sine liv. Med sine liv.

Det eneste de ønsker er å bli sett, hørt, respektert og anerkjent for den livslange erfaringsbaserte kunnskapen de sitter med. De vil selv bestemme hvordan de skal leve sine liv, akkurat som deg og meg. Og klarer de ikke bestemme det selv, skal de få hjelp til å bestemme selv. Det er så enkelt. Det følger ingen manual med hvilke tjenester som passer for den enkelte. Men enkeltmenneskets ønsker skal vektlegges. Deres meninger skal utgjøre en forskjell.

Brukermedvirkning handler om å lytte til innbyggernes behov. Det handler om å sette menneskene i sentrum. Som en klok vernepleier en gang sa: ” Det hjelper ikke å ha tillit til systemet. Man må ha tillit til enkeltmenneskene i systemet. Husk at velferdsstatens portvoktere egentlig skal være døråpnere for disse menneskene.” Det er på tide å regne mer med mennesker enn med tall. For hvis vi ønsker å være en kommune som setter mennesket i sentrum, hvis alle skal med, må vi også vise det i praksis. DET er mitt nyttårsønske for 2019.

Takk for det gamle, og godt nyttår!