Når legene ikke har flere medisiner å tilby.

Så har jeg altså kommet dit. Jeg står på alt som finnes av medisiner tilpasset min astma. Likevel kan luftveissykdommen kun kontrolleres til et visst nivå. Altså venter jeg på at noen skal utvikle nye medisiner, i håp om at det skal stabilisere astmaen min.

I praksis vil det si at jeg går på maksimale doser medisiner hver dag. En medisin bruker jeg dobbelt av tillat dose. Dette er i gode perioder. Jeg trener tre dager i uka, tilpasset dagsformen, og jeg driver slimmobilisering 1-2 ganger om dagen. Det vil si at jeg gjør øvelser for å hoste opp det tykke slimet jeg har i lunger og luftveier.

I dårlige perioder bruker jeg fremdeles medisinene jeg tar i gode perioder. I tillegg trapper jeg opp med høye doser kortison i tablettform og sterke medisiner i forstøver fem ganger om dagen. Ved behov for antibiotika, kommer det i tillegg. Jeg sitter og sover for å få puste. Hvis jeg legger meg ned, bråvåkner jeg av at jeg ikke får puste fordi det ligger slim i luftveiene. Eller fordi det har løsnet flak av slim fra lungene som har satt seg fast i pusterøret. Treningen byttes ut mot å karre seg opp fra sofaen og bort til toalettet. Å gå opp trappa til andre etasje er bare å glemme. På det meste har jeg dratt på meg to astmaanfall for å komme meg opp til soverommet. Til tross for alle medisiner, forverrer astmaen seg over tid, før den uventet og akutt bikker over i et alvorlig anfall jeg ikke kan kontrollere, og ambulanse må tilkalles.

Legene har ikke flere medisiner å gi meg. Ved alvorlige anfall er løsningen å spandere saltvann intravenøst, gi oksygen, mer forstøver – til tross for at jeg allerede har tatt mer enn nok og rister av bivirkninger mens hjertet løper ut av brystkassa, og det har ingen effekt. Det eneste de virkelig kan gjøre er å ta i bruk BiPAP eller intubasjon. Etter 8 timer med anfall, er jeg fullstendig utmattet. Det koster. Det koster bivirkninger jeg må leve med resten av livet. Og det koster måneder å komme seg på beina igjen. Gratulerer, du har hatt et nytt astmaanfall. Rykk tilbake til start.

Det er ikke alltid like lett å motivere seg til å fortsette når legene ikke har flere medisiner å tilby. Jeg har alvorlig astma. Jeg vil oppleve å få flere alvorlige anfall som er vanskelige å stanse, og det må jeg leve med. Som med livet for øvrig, er det ingen garanti for overlevelse.

Etter to ukers herlig sommerferie i varmere strøk, uten høy luftfuktighet, begynner astmaen endelig å stabilisere seg. Fire måneder etter flere alvorlige og ett livstruende astmaanfall i april, ser det ut til at jeg endelig kan ta opp treningen. I dag er en god dag. Jeg er inne i en god periode, og det nytes til fulle. Utover det håper jeg det snart kommer nye medisiner på markedet, tilpasset personer med alvorlig allergisk astma. Det er jo lov å håpe.

Pasient søker fastlege!

IMG_9724

Jeg skulle ønske jeg kunne satt inn en annonse i avisa, sånn man gjorde før i tida. Krake søker make, billett merket: “Bli med på tur” eller “Liker du turer i skog og mark?”

Jeg søker selvfølgelig ikke en livsledsager. Eller på en måte gjør jeg det. Jeg går ikke mye på tur, heller. Noen dager har jeg nok med å ta meg en dusj, før jeg sleper meg tilbake til sofaen og blir der resten av dagen mens bikkja glaner på meg som om hun vil spise meg opp eller mest av alt kaste meg utfor verandaen, før hun raper høylytt, sukker tungt og legger hodet på labbene. Gjerne stirrende ut i lufta som om hun kommer til å forgå av kjedsomhet, for å gi meg ekstra dårlig samvittighet.

Som pasient med en kronisk sykdom, er forholdet til fastlegen min omtrent like viktig som forholdet til min ektemann. For at jeg skal kunne leve best mulig med min sykdom, er jeg avhengig av å ha et godt forhold til fastlegen. Han må forstå sykdommen min og ikke minst mine behov, for at jeg skal kunne leve best mulig med de utfordringene jeg har. Av den grunn kan man kanskje kalle det et livslangt forhold.

Og forholdet til min fastlege har fungert optimalt, frem til jeg ringte legekontoret i dag tidlig og fikk høre at jeg ikke kunne få time hos legen min neste uke, fordi han går av med pensjon i morgen. Altså: I morgen! Jeg satt med mobiltelefonen i hånda, vurderte fortvilet å kaste den i veggen mens jeg kjente på at forholdet var slutt, og lurte på hvorfor i all verden ingen hadde varslet meg om dette for seks måneder siden, så jeg kunne vært mentalt forberedt, kanskje ikke i forhold til sykdommen, men i alle fall i forhold til legen og hverdagen, og jeg kjente at jeg nesten fikk pustevansker og at sinnet og frustrasjonen presset bak brystbeinet når jeg tenkte på at han som forstod meg, forstod alvoret i sykdommen min, som ved flere anledninger hadde reddet livet mitt ved å kreve innleggelse, han som ikke var redd for å gi uttrykk for når han ikke strakk til, og det var nettopp det som gjorde at jeg stolte på ham, skulle slutte, og jeg kjente at noe inni meg rett og slett revnet, og jeg skulle ønske jeg satt der med en gammel telefon så jeg kunne slengt på røret i frustrasjon. Hvem sa at fastlegen ikke var viktig og at det ikke lenger var bruk for eldre telefonmodeller?

Noen timer etter den brutale beskjeden har jeg fått summet meg, selv om det svir langt inni hjerterota, bak brystbein og bryster og bedritne bronkier og luftveier, å vite at jeg skal til doktor Dalal fremover. Det spiller ingen rolle om det er Hansen eller Olsen eller Dalal. DET SPILLER en rolle at det ikke er min fastlege gjennom 17 år! Så nå sitter jeg her som en furten toåring i trassalderen og skulle ønske jeg kunne sette en annonse i avisa, eller på Facebook eller et eller annet sted i verden, der jeg kunne kalt inn fastleger på jobbintervju. Det burde finnes et register over fastleger, hvor man kunne håndplukke den legen man ønsket. Kanskje på nav.no eller match.com. “Elsker pizza og James Bond, fetisj for astmapasienter med spennende utfordringer som kan friske opp en monoton hverdag bestående av forkjølelser, brukne lårhalser og angina.” That’s my man! “Jeg ønsker en lege med enkel brukermanual som tør å sette meg på plass, og som forstår at jeg ikke løper ned døra på legekontoret om jeg ikke allerede er halvveis til Perleporten eller Bakerovnen. Pluss i boka om du er fan av Queen.” Eller, siden det enkle ofte er det beste: “Pasient søker lege ansvarlig for liv og død – og alt imellom. Kanskje spesielt alt imellom. Bill.mrk. Utfordrende pasient.”

 

 

 

 

 

 

The road is long…

Du vet at dagen ikke blir den beste når du føler det sitter en elefant på brystet ditt kl.02.00 om natten, etter kun to timers søvn, og kroppen allerede skjelver som et aspeløv etter forrige medisindose. Du kravler ned trappa, støtter de ristende håndleddene inntil rekkverket og får stablet beina i retning sofaen og forstøverapparatet. Slenger på full dose og ånder inn, mens røykskyen stiger i måneskinnet fra vinduene.

Det er lett å holde fokus på det positive med å leve med en alvorlig sykdom når man skal poste i sosiale medier. Men innerst inne? Når alt er som mørkest, dine nærmeste har tatt på seg barnevaktsyndromet og anfallet nærmer seg livstruende, er det pessimismen som rår. Nådeløsheten. Oppgittheten. Forståelsen av at dette – akkurat dette – må du leve med helt alene. Ikke en gang den dyktigste sykepleieren slipper til i de delene av hjernebarken.

Ja, så snakker vi “bare” om astma. Det er ikke kreft. Ingen hjertelidelse. Kun pust. Noen tror det handler om angst. Hyperventileringen som overtar når du ikke selv klarer å tømme lungene. Kroppen som rister som en ustemt kornmaskin. Sist jeg var innlagt, spurte en sykepleier meg om jeg hadde det bra. Om jeg kanskje hadde noen mentale utfordringer jeg burde få hjelp med. Jeg hadde ikke pust til å svare. Forsøkte å spørre om han hadde hørt om astma, liksom? Han som jobbet på en lungeavdeling. Jeg puttet det i uvitenhetsskuffen. Trakk meg mer inn i meg selv og innså nok en gang at det var lite kunnskap om det jeg selv har opparbeidet meg tiår på å lese og erfare.

Som pasient med alvorlig allergisk astma, kan jeg mitt fag. Og ja – det hender andres kunnskapsløshet går på stoltheten løs. Det er ingenting galt med å ha mentale utfordringer. Det er bare det at jeg sitter midt i et astmaanfall og gjerne skulle hatt hjelp til å puste.

Jeg ble innlagt på sykehuset, henvist av fastlegen for å hindre et alvorlig astmaanfall. Det endte med at jeg fikk anfall idet jeg ankom sykehuset, og ble innlagt på et firemannsrom med støynivå på linje med en byggeplass. Nevnte jeg at stress påvirker astmaen?

Firemannsrommet stinket av urin og sprit. Lydnivået fra TVen minnet meg om en demensavdeling. En kvinne ropte høyt til en eller annen gud mens hennes mann skrek i en mobiltelefon. To andre lungepasienter hadde pust til å samtale over bråket.

Stresset og luktene trigget anfallet mitt mer. Tyngre pust, hender som vred seg i oksygenmangel, og karbondioksid som hopet seg opp i kroppen. Hyperventilering. Hjertebank i underarmene. Pulsen i ganen. Jeg krabbet ut av senga, tenkte at ingen her vet at jeg ikke får puste. Dumpet ned på en stol i sykehuskorridoren, og lente overkroppen over det lille bordet ved siden av. Utslitt. Utmattet. Smerter. Pust. Pust. P.. u… s… t… Nei, jeg har ikke et angstanfall. Dette er et astmaanfall.

Det måtte en sint mann til for å få omrokkert til stillhet og ro. Dagen etter ble jeg sendt hjem i påvente av å bli bedre eller verre. Jeg var så utmattet at tårene trillet. Livet forvandlet til et eksistensnivå.

Forverrelsen kom i løpet av natta. Jeg fikk tatt medisiner om morgenen og husker lite annet før ambulanseteamet stod i stua, lungene skrek, og vi hastet av sted med blålys og 82 i oksygenmetning. Kroppen var utslitt. Krampeanfall, laktativå på linje med en overtrent toppidrettsutøver, delvis bevvistløs, med store pustevansker. Stille lunger – et dårlig tegn. Kroppen i overlevelsesmodus, og alt handler om å puste, helt til jeg ikke klarer å styre dragene selv. The road is long…

To dyktige lungesykepleiere reddet meg. En av dem hadde lært på kurs fire uker tidligere at det ikke lenger fantes astmapasienter som meg, i Norge. Han er en av de beste sykepleierne jeg har møtt hittil, under et anfall.

Et alvorlig astmaanfall er slitsomt. Denne gangen falt metningen raskt. Anfallet endret seg fra å hive etter pusten, surkling på inn og utpust, til å bli stille og puste i langsomme drag. En tolkning mange tar som bedring av anfallet, men som i virkeligheten betyr at anfallet inntar en dødelig fase. Kroppen rister som under et epilepsianfall og hjernen mangler oksygen. I uker etter er kroppens muskulatur nedbrutt. Hendene kramper seg og mister gjenstander. Torso har ukontrollerte rykninger. Leggene rister som kastanjetter når du forsøker å stå oppreist for lenge av gangen. Eller hvis du forsøker å gå noe sted. Astmaanfall mutert til en Parkinson-diagnose med ustabil pust. Men det er astma. Ikke kreft. Ingen hjertelidelse. Kun pust. Så gjenstår det å se om skjelvingene har kommet for å bli. Astmaen går i alle fall ingen steder.

And the road is long…

Mot til å gjøre en forskjell!

canva-people-taking-a-photo-MADGv9ifLvw

Engasjement er en god egenskap, enten man er enig i budskapet som fremføres, eller ikke. Vi har vel alle interessert oss for temaer som provoserer eller som har fått oss til å kjempe for endringer, om det så gjelder bompenger, pleiepenger, forsøpling, skole eller eldreomsorg. Ulike meninger er sunt. Det skaper et miljø med åpenhet for forandring og hensiktsmessige debatter.

Om engasjementet er i et politisk parti, en brukerorganisasjon eller som privatperson, har i og for seg ikke så stor betydning. Det viktigste er at man engasjerer seg, og at man ønsker å utgjøre en forskjell.

At ungdom i dag velger å engasjere seg for deres framtid, heier jeg på. Det betyr ikke at alle trenger å være enig. Men det betyr at vi har oppdratt våre barn til tro på seg selv. Ikke minst, til å tro at nettopp DE kan utgjøre en forskjell her i verden. For er det ikke det vi ønsker? At våre barn skal bidra til samfunnet og ha egne meninger? Mot til å gjøre en forskjell? For meg er det definitivt verdt å heie på!

 

 

 

Da troen på hjelpesystemet forsvant

although-the-world-is-full-of-suffering-it-is-also-6249493

Jeg kan ikke peke på nøyaktig den datoen troen på hjelpesystemet forsvant. Om det var de varige, milelange ventelistene for å få legetime, NAV-sakene, eller kommunens evigvarende utskiftninger av saksbehandlere. Kanskje var det revurderingene, søknadene og klagene, PPT, politiske vedtak, lovverket eller at jeg var bedre forberedt til legetimen enn legen selv var. Kanskje var samarbeidsmøtene den siste dråpen. Eller skoleskyssen som aldri kom når den skulle. Eller nei. Det må ha vært lenge før det.

Uansett mistet jeg troen på hjelpesystemet et sted langs veien som pasient og pårørende. Jeg skulle ønske jeg fremdeles hadde en ukuelig tro på systemet. En tro på at jeg var i trygge hender på legevakt, sykehus og hos saksbehandlere. Ikke minst at jeg fremdeles hadde en tro på menneskene i systemet. Men er det noe erfaringene mine har lært meg, er det at man er sin egen lykkes smed. Man får ingen oppfølging selv om behovet er der. Stol ikke på noen.

Noen ganger, i små, naive øyeblikk, ønsker jeg meg tilbake til den tiden da et plaster på skrubbsåret fikset alt. Noen som tok meg i hånden, ordnet og slapp meg ut igjen for å leke. Noen som sa at: “Dette, Kristine, dette skal vi fikse.” Noen som kunne gitt meg tilbake troen på at noen fremdeles kunne sette på et plaster og gjøre alt godt igjen. En som så gjennom rustningen det hundredels sekundet man var villig til å senke lansen, for å se om en nykommer kunne motbevise kynismen.

Å miste troen er ikke det samme som å slutte og kjempe. Det betyr bare at man trenger mer tid til å lade mellom kampene. At kroppen ble påført nye arr. Det betyr at hodet mister litt mer troen på medmenneskeligheten langs veien. At man blir litt mer ensom for hver fagperson som slutter seg til nettverket, for hver sykdom og skade man må håndtere i stillhet. Det svir litt ekstra bak ribbeina når tilbakemeldinger på at man ser godt ut, bunner i smerter, medisiner, legetimer og livsviktig trening som ikke kan skulkes. Og ja, noen ganger, spesielt når folk påpeker at mindfullness er roten til all glede i livet, kjenner jeg at de kan putte mindfullnessen sin langt oppi det stedet sola aldri skinner.

Men en gang iblant, når man minst aner det, dukker det opp en person som ser hele personen. Ikke som gir sympati, for ønsket er ikke medynk, men som genuint ønsker å gjøre en god jobb. På sykehuset, på skolen, på NAV, en rådgiver eller en kiropraktor, som sier at: “Dette Kristine, dette skal vi fikse.” I de stundene kjenner jeg at troen på hjelpesystemet fremdeles ligger et sted og murrer i hjernebarken. Eller kanskje er det håpet som ikke vil gi slipp på troen på at det en dag, vil komme en fagperson og sette på et plaster.

 

 

 

 

 

 

 

Ordfører. Kommunestyre.

 

happy-new-year-2018-typography-vector

Jeg tenkte jeg skulle begynne dette innlegget som dere gjør i kommunestyremøtet. Har jeg forstått det riktig når jeg antar at jeg har tre minutter på meg? Jeg skal forsøke å si det jeg har på hjertet i løpet av noen korte minutter, så får dere bære over med meg om jeg som uerfaren hobbypolitiker, bruker litt mer av tiden deres enn dere har mulighet til å sette av. Jeg håper dere tar dere tid.

Jeg vil bruke noen av mine minutter på noe som opptar meg som erfaren brukerrepresentant i organisasjoner og brukeråd gjennom elleve år, som mamma til to barn med ulike diagnoser og ikke minst som innbygger i kommunen. Jeg vil snakke om mennesker med nedsatt funksjonsevne og ansiktene bak saksnumrene.

I Handikapnytt kunne man 16.desember lese om Sally Cathrine som flyttet fra Oslo til Toten med sønnen sin Oliver. Han er 13 år, lever med en alvorlig muskelsykdom og er pleietrengende. Kunnskapen som Sally Cathrine har opparbeidet seg i disse 13 årene, blir ikke tatt på alvor der hun bor. Hun nekter å la sønnen visne bort i kommunens budsjett og statistikker, og ser seg tvunget til å flytte for å få hjelp. Hadde du blitt stående passiv og se på hvis barnet ditt holdt på å drukne? Eller hadde du gjort alt i din makt for å redde ham? Kan du forstå at man føler seg maktesløs når menneskene som styrer, dømmer barnet ditt til et liv i limbo?

Foreldre som har alvorlig syke eller funksjonshemmede barn har kjempet for sine barn siden den dagen barna ble født. Da datteren min kom til verden, klamret jeg meg fast til håpet om at hun skulle overleve. Da hun vokste opp med en alvorlig medfødt hjertefeil, sverget jeg på at hun skulle få et innholdsrikt liv på lik linje med friske barn. Antakelig det samme dere ønsker for deres barn, uten at dere tenker så mye på det. Små gleder blir en selvfølge når man ikke må kjempe for dem.

19.desember stod det en artikkel i Budstikka, om multifunksjonshemmede Anita-Elisabeth på 26 år som ikke lenger får BPA av kommunen. Hun blir mest sannsynlig flyttet tilbake til sykehjemmet, der hun bodde før hun fikk innvilget BPA. 26 år gammel. Tenker dere at det er greit å plassere en 26-åring på et sykehjem fordi kommunens vurderinger i praksis veier tyngre enn hennes? Fordi budsjettet er stramt?

Dagens strømninger er tydelige, uansett hvem man måtte skylde på, hvem man velger ut som syndebukk og uavhengig av hvem som rår over makta. Mennesker med kronisk og alvorlig sykdom eller funksjonsnedsettelser, er ikke en prioritert gruppe. De kommer dårligst ut uansett hva man måtte legge til grunn av vurderinger, økonomi og vedtak. De personene jeg snakker om er deres naboer, deres medinnbyggere og for noen av dere, deres slektninger. Ønsker vi virkelig å være en slik kommune? Ønsker vi å ha et slikt samfunn? Hvilke verdier vil vi være kjent for?

I en artikkel på nettsiden til NRK Møre og Romsdal fra 2014, står det at om lag 90 prosent av mennesker med Asperger syndrom, er uføretrygdet. Det er ingen grunn til å tro at dette tallet ser lavere ut ved utgangen av 2018. Rundt 90 prosent av noen av Norges smarteste mennesker, har vi altså klart å sette på uføretrygd. Bill Gates ville mest sannsynlig ha blitt satt på uføretrygd om han hadde bodd i Norge.

Mennesker som kan bidra i samfunnet hvis de har en assistent eller hvis de får den tilretteleggingen de trenger, skal heller stues bort i sitt eget hjem eller på sykehjem. Foreldre til alvorlig syke barn har gjennom tidligere og ny pleiepengelov kjempet for sine barn i mange år. Når skal det ta slutt? Hvem skal si stopp?

Jeg skal ikke rippe opp i strømmen av avisartikler om BPA i Sande, selv om det er fristende. Jeg antar at dere har fått med dere brukernes budskap. Og jeg tar for gitt, selv om jeg av erfaring vet bedre, at dere henter inn fagkunnskap (les: brukermedvirkning) i arbeidet inn mot en kommunesammenslåing i 2020.

Jeg vil minne om at jeg snakker om en gruppe mennesker som i det store og hele, har blitt tvunget til å lese seg opp på lovverk, sette seg inn i rundskriv og høringer, stille opp på samarbeidsmøter og ansvarsgruppemøter i barnehage og skole som sine barns advokater, samt påpeke lovmessige krav om tjenester i PPT, kommune og stat siden deres barn var små. Er det noen jeg hadde tatt med meg i krigen, er det disse menneskene. De vet hva det vil si å møte motstand. De vet hva det vil si å kjempe for sine liv. Med sine liv.

Det eneste de ønsker er å bli sett, hørt, respektert og anerkjent for den livslange erfaringsbaserte kunnskapen de sitter med. De vil selv bestemme hvordan de skal leve sine liv, akkurat som deg og meg. Og klarer de ikke bestemme det selv, skal de få hjelp til å bestemme selv. Det er så enkelt. Det følger ingen manual med hvilke tjenester som passer for den enkelte. Men enkeltmenneskets ønsker skal vektlegges. Deres meninger skal utgjøre en forskjell.

Brukermedvirkning handler om å lytte til innbyggernes behov. Det handler om å sette menneskene i sentrum. Som en klok vernepleier en gang sa: ” Det hjelper ikke å ha tillit til systemet. Man må ha tillit til enkeltmenneskene i systemet. Husk at velferdsstatens portvoktere egentlig skal være døråpnere for disse menneskene.” Det er på tide å regne mer med mennesker enn med tall. For hvis vi ønsker å være en kommune som setter mennesket i sentrum, hvis alle skal med, må vi også vise det i praksis. DET er mitt nyttårsønske for 2019.

Takk for det gamle, og godt nyttår!